定位與目標(biāo)
北京大學(xué)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院倫理與法律研究中心的建設(shè)將落實《國務(wù)院促進大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》、《國務(wù)院辦公廳關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》、《國務(wù)院辦公廳關(guān)于促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》等文件精神，依托健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院平臺，整合北京大學(xué)學(xué)術(shù)資源，通過學(xué)科交叉實現(xiàn)優(yōu)勢互補，針對國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理法律問題現(xiàn)實需要，開展具備國際化視野的研究，建設(shè)一個推進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)負(fù)責(zé)任使用的倫理法律平臺，打造“醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理共識品牌”，培養(yǎng)一批專業(yè)化的人才團隊，為國內(nèi)相關(guān)人員提供培訓(xùn)平臺，推進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在中國有序穩(wěn)定發(fā)展。
研究領(lǐng)域及方向
中心將關(guān)注國際國內(nèi)的發(fā)展態(tài)勢，通過現(xiàn)狀調(diào)研和學(xué)術(shù)研討，了解行業(yè)內(nèi)相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域工作人員面臨的倫理法律問題，了解隱私保護的漏洞，挖掘數(shù)據(jù)共享的障礙因素，以及數(shù)據(jù)傳輸中需要注意的國際國內(nèi)倫理和法律規(guī)范。系統(tǒng)梳理和更新國際國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)法律規(guī)范，為我國法律法規(guī)的修改建議的提供儲備學(xué)術(shù)基礎(chǔ)。
通過發(fā)布研究報告和舉辦論壇會議，擴大傳播力和影響力。包括定期出臺現(xiàn)狀調(diào)研報告和藍(lán)皮書，優(yōu)化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理法律優(yōu)良實踐共識。
著力成果轉(zhuǎn)化。中心將根據(jù)調(diào)研報告和學(xué)術(shù)研討，以及和相關(guān)領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的交流請教，參考國際共識，選擇幾個相關(guān)的核心領(lǐng)域，提出針對從業(yè)人員行為規(guī)范的行為準(zhǔn)則。
工作基礎(chǔ)
依托校內(nèi)資源，培養(yǎng)專業(yè)人才隊伍。中心的建立除了依托醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)倫理與法律專家，還依托北京大學(xué)法學(xué)院、北京大學(xué)信息科學(xué)技術(shù)學(xué)院以及哲學(xué)系等相關(guān)學(xué)術(shù)資源，可根據(jù)需要定期不定期進行學(xué)術(shù)研討。
匯集各領(lǐng)域頂尖學(xué)者，組建專家團隊。通過前期籌備，已經(jīng)與北京師范大學(xué)、中科院、中國信息安全研究院等高校和科研機構(gòu)的頂尖學(xué)者建立聯(lián)系，也與邁阿密大學(xué)、劍橋大學(xué)、法國圖盧茲第三大學(xué)等學(xué)者達(dá)成合作意向，為形成專家隊伍和立足國際視野奠定基礎(chǔ)。
在前期籌備工作中，已組織和參與“北京健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)論壇”、“中法健康醫(yī)療與數(shù)據(jù)保護”工作坊、“健康醫(yī)療數(shù)據(jù)倫理與法律問題研討會”，在會上通過發(fā)布共識、做報告的形式，提升業(yè)界影響力，為中心的建立打下基礎(chǔ)。
中心負(fù)責(zé)人
叢亞麗
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授，博士生導(dǎo)師。從事醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教學(xué)工作，同時也進行醫(yī)師職業(yè)精神，生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查以及公共衛(wèi)生倫理等領(lǐng)域的研究工作。
現(xiàn)任北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院醫(yī)學(xué)倫理與法律系主任，中美醫(yī)師職業(yè)精神研究中心副主任，和中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)倫理學(xué)分會候任主任委員等職務(wù)。
